« Une théorie révolutionnaire suggère que les personnes qui ont un trouble du spectre autistique, comme le syndrome d’Asperger, ne manquent pas d’empathie, ils ressentent les émotions des autres de façon beaucoup trop intense pour y faire face. »
« Les personnes atteintes du ce syndrome, une sorte d’autisme de haut niveau, sont souvent stéréotypées comme des solitaires distants ou des geeks robotisés. Et si ce qui ressemblait à de la froideur avec le monde extérieur était en réalité une réaction à une émotion envahissante — un excès d’empathie, pas un manque ?
Cette idée résonne chez beaucoup de personnes souffrant d’un trouble du spectre autistique ainsi que leurs familles. Cela colle parfaitement avec la théorie du « monde intense », une nouvelle façon de voir la nature même de l’autisme.
Comme l’avancent Henry et Kamila Markram de l’École polytechnique fédérale de Lausanne, la théorie suggère que le problème fondamental du trouble du spectre autistique n’est pas une carence sociale, mais plutôt une hypersensibilité aux expériences, qui inclut une réaction de peur très intense.
« Je peux marcher dans une pièce et ressentir ce que tout le monde ressent, » déclare Kamila Markram. « Le problème est que tout arrive beaucoup trop vite pour que je le traite. Il y a ceux qui disent que les personnes autistes n’ont pas assez de ressentis. Nous disons exactement le contraire : Ils ressentent beaucoup trop. »
Pratiquement toutes les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique, ou TSA, rapportent différents types d’hypersensibilité et une peur intense. Les Markram affirment que les difficultés sociales des personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique proviennent de la tentative de faire face à un monde dans lequel le volume des sens et des sensations sont au-delà du maximum.
Si entendre la voix de vos parents était comparable qu’écouter de la musique métal de Lou Reed sous acide, vous aussi, vous serrez sur le point de vous braquer et d’en perdre la parole.
Mais évidemment, ce genre de retrait et ces comportements auto-apaisants — mouvements répétitifs, répétitions de mots ou d’actions et éviter le contact visuel – empêche le développement social. Sans expérience, les autres enfants passent au travers des interactions sociales ordinaires, alors que les enfants ayant un trouble du spectre autistique n’apprennent pas à comprendre les signaux subtils.
Phil Schwarz, vice président de l’Asperger’s Association of New England ajoute « Je pense que la plupart des personnes ayant un TSA ressentent de l’empathie émotionnelle et se soucient profondément du bien-être des autres. »
Alors pourquoi tant de gens voient-ils le manque d’empathie comme une caractéristique inhérente au trouble du spectre de l’autisme ?
Le problème commence avec la complexité de l’empathie elle-même. L’un des aspects est simplement la capacité à voir le monde du point de vue d’un autre. Un autre est plus émotionnel — la capacité à imaginer ce que l’autre ressent, et se soucier de sa peine comme conséquence.
Les enfants autistes ont tendance à développer le premier aspect de l’empathie – que l’on appelle « théorie de l’esprit » — plus tardivement que les autres enfants. Ceci a été établi dans une expérience classique. On a demandé aux enfants de regarder deux marionnettes, Sally et Anne. Sally prend une bille et la place dans un panier, puis quitte la scène. Après son départ, Anne sort la bille et la met dans une boîte. On a ensuite demandé aux enfants : où regardera d’abord Sally pour trouver sa bille quand elle reviendra ?
La plupart des enfants âgés de 4 ans savent que Sally n’a pas vu Anne déplacer la bille, donc ils répondront correctement. Vers 10 ou 11 ans, les enfants ayant une déficience intellectuelle qui ont un QI verbal équivalent aux enfants de trois ans répondront correctement. Mais 80 pour cent des enfants autistes de 10 et 11 ans pensent que Sally regardera dans la boîte car ils savent que c’est là que la bille se trouve et ne réalisent pas que les autres ne partagent pas tous les mêmes connaissances qu’eux.
Mais cela ne signifie pas qu’une fois que les personnes avec un TSA deviennent conscientes de ce que vivent les autres personnes, elles ne font pas attention ou ne veulent pas créer de liens. Schwartz ajoute que tous les adultes autistes de plus de 18 ans qu’il connait ont une meilleure idée de ce que savent les autres que ce que peut suggérer le test Sally/Ann.
Bien sûr, si vous ne vous rendez pas compte que les autres voient et ressentent des choses différentes, vous pouvez faire bien moins attention à eux.
Les enfants autistes mettent beaucoup plus de temps que les enfants non autistes à réaliser que les autres ont des expériences et des points de vue différents, et le moment de ce développement varie considérablement. Mais cela ne signifie pas qu’une fois que les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique deviennent conscientes de l’expérience des autres, elles n’en ont rien à faire.
Schwartz affirme que toutes les personnes autistes de plus de 18 ans qu’il connaît ont une meilleure idée de ce que les autres savent que ce que le test de Sally/ Anne suggère.
Lorsqu’il s’agit de ne pas comprendre l’état intérieur des esprits trop différents du nôtre, la plupart des gens sont nuls pour les comprendre — « mais la majorité des non-autistes prennent ce chemin facile parce que s’ils supposent que le cerveau des autres fonctionnent comme le leur, ils ont plus de chance d’avoir raison. »
Ainsi, lorsque, par exemple, un enfant atteint du syndrome d’Asperger parle sans cesse de ses centres d’intérêts, il n’est pas plus dans le contrôle délibéré de la conversation que de simplement ne pas considérer qu’il puisse y avoir des différences entre ses intérêts et ceux de ses camarades.
En ce qui concerne l’aspect bienveillant de l’empathie, une discussion animée qui pourrait aller dans le sens de la théorie des Markram, a été publiée sur le site Web pour les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique appelé WrongPlanet.net, quand une mère a écrit pour demander si sa fille empathique mais socialement immature pourrait éventuellement avoir le syndrome d’Asperger.
« En fait, je lutte avec mon trop plein d’empathie » déclare une personne. « Si quelqu’un d’autre est en colère, je suis aussi en colère. Il y a eu des fois à l’école où quand d’autres enfants se comportaient mal et que la maîtresse les réprimandait, c’était comme si elle me réprimandait. »
Quelqu’un d’autre a déclaré « je suis perdu quand il est question de lire le moindre indice sur les visages, mais je suis très empathique. Je peux marcher dans une pièce et ressentir ce que tout le monde ressent, et je pense que c’est assez courant avec le SA/autisme. Le problème est que ça arrive plus vite que je n’ai le temps de le traiter. »
Des études ont révélé que lorsque les gens sont submergés par des émotions empathiques, ils ont tendance à se replier. Lorsque la souffrance d’une personne vous affecte profondément, il est parfois plus difficile de tendre la main que de tourner le dos.
Pour les personnes ayant un TSA, ces émotions empathiques peuvent être si intenses qu’elles se retirent d’une façon qui fait penser qu’elles sont froides et insensibles.
« Ces enfants ressentent vraiment des émotions. Ils veulent vraiment interagir, c’est simplement difficile pour eux, » explique Henry Markram, « C’est très triste car ce sont des personnes tout à fait capables. Mais le monde est bien trop intense, donc ils doivent se retirer. »
Auteure: Maia Szalavitz
Crédit image : Deliberation by Aegis-Illustration Photo de Aegis Mario S. Nevado
Autres sources de l’article : www.newscientist.com/article/mg19926741.700-do-supercharged-brains-give-rise-to-autism.html
thedailybeast.com/articles/2009/05/11/a-radical-new-autism-theory.html telegraph.co.uk/health/2976839/Autism-is-caused-by-a-supercharged-mind-scientists-claim.html
Merci à Seventh Voice pour cet article
Est-ce que je pourrais avoir la permission d’utiliser la photo de la jeune femme qui explose pour la page couverture de mon livre qui parle du syndrome d’Asperger et qui sera publié en Allemagne?
Bonjour, il faut demander à l’auteur de la photo, le croit se trouve juste en dessous
C’EST bien ça asperger il aurait pu me le dire les psy moi sa me dérange pas plus que sa.
Ils y a tous c’eux que j’apprécie chez les aspergers il font chier de dire autiste moi appelerai sa plutôt des surdoué émotionnel (se) et non (aspi) j’ai raison quand je dis que les psychiatres sont largement prenable ?
L’inconvénient c’est le rapport aux autres faut faire gaffe sa ce travail eux aussi on beaucoup de faiblesse
Je me fais encore un peu avoir mais beaucoup moins qu’avant.
Je suis tellement affectée par la souffrance des autres que je suis incapable de comprendre comment on peut prendre du plaisir à humilier qui que ce soit. Ma fille est asperger (moi aussi probablement) Elle a subi du harcèlement scolaire pendant de nombreuses années. Elle est maintenant déscolarisée à 17 ans.
Les reproches que l’on nous fait, et il y en a beaucoup, consistent entre autres soit à nous dire que l’on est indifférents soit que l’on est trop sensibles.
En fait, j’ai de plus en plus l’impression d’être dans une société de moins en moins empathique.
De plus, c’est vrai que ce monde devient un enfer sensoriel pour les autistes. Trop d’informations, trop vite…
La dernière crise que j’ai eue c’était à Barcelone. Entre la chaleur, les cars de touristes, les perroquets(oui, il y a des perroquets à Barcelone!!!), la Sagrada Familia qui pour moi est une monstruosité architecturale( je me sens agressée par cette grandeur et ces formes) je me suis retrouvée assise sur le bord du trottoir à me balancer d’avant en arrière sous le regard amusé des passants.
Personne n’a essayé de m’aider pendant que ma famille était partie à ma recherche.