Claire Cordon
L’un des pires chagrins que l’on puisse connaître est la perte d’un enfant innocent. C’est le pire cauchemar et le souvenir le plus douloureux d’un parent. Une douleur dont on ne guérit probablement jamais complètement, mais avec laquelle on apprend simplement à vivre. Myra Sack a perdu sa fille de deux ans à cause d’une maladie rare avant même que la petite fille n’ait eu la chance d’apprendre à marcher, à parler et à découvrir le monde. La perte de son enfant est une chose avec laquelle elle doit maintenant vivre pour le reste de sa vie.
Cependant, Myra sait qu’elle n’est pas seule dans sa douleur et son chagrin et elle veut que tous ceux qui ont perdu quelqu’un qu’ils aiment s’autorisent cette douleur. Le chagrin ne doit pas être nié, car il est la preuve d’un amour puissant. Les femmes assument de nombreux rôles, et être mère n’est que l’un d’entre eux. Elles sont capables de tant d’amour et de belles choses.
Voici la lettre de Myra Sack sur l’amour et la perte telle qu’elle a été partagée sur Upworthy.
Une dernière danse
La lettre a été conservée mot pour mot afin de préserver l’authenticité des sentiments et du message de la mère :
« Chère Beauté,
La date du 20 janvier arrive, et c’est le premier anniversaire du jour où tu as pris ton dernier souffle sur ma poitrine dans notre lit. Nous avons organisé une soirée dansante la veille. Tout le monde est venu. Tantes, oncles, grands-parents, amis les plus proches et ta nounou aimante Tia. Nous nous sommes assis dans la cuisine avec de la musique et tu es allée d’une paire de bras à l’autre. Tout le monde voulait une danse avec toi. Nous ne nous sommes pas amusés seulement avec des chansons lentes. Nous avons aussi dansé le Havana et le Kuduro. Tu avais rassemblé l’énergie nécessaire pour être avec chacun de nous, même si tu n’avais rien mangé ni bu depuis six jours.
Une ligne fine entre le rire et les larmes
Ce soir-là, le 19 janvier, nous avons ri et pleuré, chanté et dansé. Et nous nous sommes enlacés. Nous avons laissé nos larmes reposer sur les épaules de l’autre; nous n’en avons effacé aucune. Nous avons mangé des glaces après le dîner, comme nous le faisons tous les soirs. Et ce soir-là, nous avons frotté un peu de pépites de chocolat à la menthe fraîche contre tes lèvres. Peut-être que tu as senti un peu le goût.
Reggaeton et musique country. Crêpes aux myrtilles et crème glacée. Des sanglots profonds et longs et des éclats de rire sincères et forts. Avec des conversations sur ce que nos relations signifient les uns pour les autres et pourquoi nous sommes ici sur cette terre.
La nuit la plus horrible
C’est le deuil chez nous.
Nous avons perdu notre fille aînée, Havi Lev Goldstein, le 20 janvier 2021 à 9h04. Elle est morte paisiblement dans notre lit, dans nos bras. Elle est décédée d’une maladie cruelle appelée Tay-Sachs, qui prive votre esprit et votre corps de toutes les fonctions pendant 12 à 18 mois. Havi avait deux ans, quatre mois et seize jours lorsqu’elle est décédée.
Mon mari, Matt Goldstein, et moi avons subi des tests génétiques préconceptionnels pour la maladie de Tay-Sachs. Nous sommes tous les deux juifs ashkénazes, une population qui a un risque plus élevé d’avoir une mutation du gène responsable de Tay-Sachs. Nous avons pris nos tests génétiques très au sérieux. Les résultats de mes tests sont revenus, montrant que j’étais porteuse; les résultats de Matt ont indiqué qu’il ne l’était pas. Compte tenu de la nature autosomique récessive de la maladie, les deux parents doivent être porteurs pour que le fœtus soit à risque d’hériter de la maladie. Quelques mois plus tard, nous attendions notre premier enfant.
Un mauvais test a tout changé
Tragiquement, Matt a reçu le mauvais test et son statut de porteur a été mal déclaré. Matt était en fait porteur du Tay-Sachs. 15 mois après sa naissance, nous avons appris que notre fille, Havi, était victime de cette maladie neurodégénérative mortelle et progressive.
De la date du diagnostic de Havi, le 17 décembre 2019, à sa mort le 20 janvier 2021, nous avons suivi son exemple. Elle n’a jamais dit un mot, n’a jamais fait un seul pas. Mais elle communiquait puissamment à travers les sourires et les larmes, à travers la luminosité de ses yeux et les mouvements de va-et-vient de sa tête. Elle aimait, profondément. Et quand vous fermiez les yeux et écoutiez attentivement, sa voix était claire.
La douleur profonde qui dilate le cœur
Havi nous a appris que la vie peut être encore plus belle et douloureuse que ce que nous avions imaginé. Et lorsque nous vivons au bord de cette beauté et de cette douleur la plus profonde, alors tout – nos cœurs, notre vision du monde, notre communauté – s’approfondi et s’étend.
Bonheur parmi les chagrins d’amour
Nous avons honoré la vie d’Havi tous les vendredis soirs avec la famille et nos amis lors d’une célébration que nous avons appelée Shabbirthday. Le mot est une combinaison de Shabbat et d’anniversaire. La nourriture préférée d’Havi, la seule vers laquelle elle ait jamais rampé, était la challah, le pain juif tressé que nous mangeons chaque Shabbat. Et nous savions que ses anniversaires seraient limités à deux. Ce n’était pas assez. Nous en voulions plus. Nous avons donc fêté 57 Shabbirthdays avant sa mort. Ballons, gâteaux, promenades sur la plage, dîners raffinés, toujours une challah, et de belles chansons et prières.
Nous n’avons pas fait semblant d’être heureux lors des Shabbirthdays. Nous ne l’étions pas. Nous avions le cœur brisé. Nous n’avons pas organisé ces fêtes pour dissiper la douleur. Nous avons trouvé des moments de beauté et de célébration entre nos douleurs les plus profondes. Nous savions que nous avions également besoin de l’amour et du soutien de nos proches, juste à côté de nous. Et nous avons traité chaque instant comme sacré, et pas effrayant. Comme saint, et pas superficiel.
La vie après la mort
C’est le deuil chez nous.
Depuis la mort d’Havi, nous continuons d’honorer les Shabbirthdays tous les vendredis. Maintenant, nous lisons des poèmes, écoutons « You should be here » de Cole Swindell et fermons les yeux pour essayer de nous rappeler la sensation d’elle serrée dans nos bras. Parfois, il est difficile de respirer. Parfois, je n’ai pas envie d’ouvrir les yeux à la fin de la chanson. Et parfois, je me sens bien. Parfois, je peux même sourire pendant la chanson et faire des câlins à notre belle fille cadette, Kaia. Quels que soient les sentiments, quelle que soit l’angoisse du chagrin qui se manifeste, je fais attention.
Le deuil se reproduit encore et encore
L’histoire d’Havi s’adresse à tous ceux qui ont perdu la personne qu’ils aiment le plus au monde. Pour tous ceux qui ont vu quelqu’un qu’ils aiment perdre leur bien-aimé; ou pour tous ceux qui n’ont pas encore été touchés par une perte tragique et qui sont conscients que cela pourrait être pour eux un jour.
Pour moi, la mort d’Havi n’est pas un événement ponctuel. Cela se produit encore et encore à chaque instant où elle n’est pas là où elle était censée être : entrer à l’école maternelle avec sa petite main agrippant mon index ; s’arrêter entre les toboggans et les balançoires pour quelques bouchées d’une barre aux figues à l’aire de jeux ; jouer avec sa petite sœur qui regarde avec admiration son meilleur ami donné par Dieu. Les pertes sont stratifiées et constantes. Et elles s’accumuleront, chaque jour, et à chaque étape manquée jusqu’au jour de ma mort. Je ne suis pas sûre que les gens comprennent cela à propos de la perte d’un jeune enfant.
Inviter la mort dans notre existence les maintient en vie
Je pense que la seule façon d’être bien est de continuer à inviter nos morts dans nos espaces, de les garder présents dans ces moments où ils devraient être. Et pas de manière délirante non plus. Seulement d’une manière qui nous aide à créer de nouveaux souvenirs et expériences avec eux puisque leur vie sur cette terre a été si tragiquement courte. Les relations ne doivent pas nécessairement se terminer lorsque la personne physique disparait. Nous n’avons pas besoin de les reléguer en marge de nos vies.
Comme le dit notre thérapeute, le Dr Joanne Cacciatore : Nous les gardons au premier rang. De cet endroit, ils peuvent participer activement à la vie qu’ils sont censés avoir. Et nous pouvons être fiers de les y inclure. Et ils peuvent continuer à nous encourager à vivre une vie de plénitude et au service des autres.
D’une certaine manière, ils seront toujours là avec vous
Même après seulement un an sur cette terre sans Havi, ma relation avec elle a subi des changements profonds. De la même manière que les relations dans le monde des vivants nécessitent une immense attention et des ajustements constants, il en va de même pour nos relations avec nos morts. Il y a des moments où je peux encore sentir le contact des joues les plus douces d’Havi contre les miennes et il y a aussi des moments où je me sens loin d’elle. Il y a des moments où je peux entendre sa voix dans ma tête et dans mon cœur et des moments où le silence est partout même si je la supplie de se montrer.
Accepter la perte ne signifie pas passer à autre chose
Une grande partie de ce voyage est solitaire, mais il est tellement plus facile lorsque d’autres personnes dans nos vies gardent Havi présente. Cela ressemble à tant de belles choses : le nom d’Havi écrit dans le sable ; tenues de couleur violette ; magnifiques couchers de soleil sur des montagnes remplies de fleurs sauvages ; un verre levé « Pour Havi » avant le début du dîner ; des photographies sur une étagère; des SMS aux dates importantes ; des actes de gentillesse dans l’esprit d’une belle petite fille.
Nous n’avons pas besoin de « passer à autre chose » et nous ne le ferons jamais. Nous voulons être unis pour exister dans l’espace où l’amour et la douleur coexistent car c’est l’espace où nous sommes le plus proche de Havi. Nous, nous tous, pouvons être changés à jamais par la puissance de la perte. Tomber dans son étreinte peut nous rendre plus puissants, plus productifs, plus vivants et plus humains. Mais cette croissance c’est à nous de la découvrir et elle ne peut être précipitée ou forcée.
Soyez plus gentil avec les personnes en deuil
J’aimerais que nous soyons plus gentils avec les gens en deuil. J’aimerais que nous comprenions que le deuil n’est pas effrayant. Perdre Havi est la pire chose que j’aurais pu imaginer en tant que jeune maman. C’est tragique et contre-nature. Mais ce qui est naturel, c’est de vouloir la garder près de nous, de vouloir la rendre fière, de vouloir rendre le monde meilleur en son nom, de vouloir que les autres la connaissent et l’aiment.
Ce sont tous des instincts naturels, assez beaux, qui donnent aux personnes en deuil le sentiment qu’elles peuvent aller bien et peut-être même qu’elles peuvent devenir des personnes plus sages et meilleures.
Les enfants ne sont pas censés mourir avant leurs parents
Je sais que ma relation avec le deuil, et avec Havi, changera plusieurs fois au cours de ma vie. J’espère seulement qu’il y aura des moments moins durs à vivre avec ma souffrance.
Les enfants ne sont pas censés mourir avant leurs parents. Mais ils le font. Et ils le font dans ce pays, ils le font dans tous les quartiers. Et il y a des milliers d’enfants, et leurs parents, qui méritent une soirée dansante remplie de profonds sanglots émouvants, de rires incontrôlables et du rythme de la musique qui nous maintient tous debout pour un jour de plus. Plus important encore, ils méritent qu’on se souvienne d’eux.
Nous souhaitons à la famille d’Havi rien d’autre que de l’amour, de l’acceptation et de la guérison et espérons que l’impact de ces mots vous aidera dans votre propre cheminement de deuil et de guérison.
Une vidéo de la famille :
