Accepter l’impermanence: leçons apprises de la vie avec une maladie chronique

« Rien n’est permanent dans ce monde, pas même nos problèmes. » ~ Charlie Chaplin

À 11 ans , on m’a diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique. Au début, j’ai patiemment attendu que mon médecin me donne des médicaments. Quand il ne l’a pas fait, j’ai patiemment attendu (pendant plusieurs années) que quelqu’un trouve le remède à mon problème.

Au fil des ans, je n’allais pas mieux. Bien que je sois allé voir plus de médecins que je ne pouvais en compter, aucun n’avait de nouveau conseil pour moi, et la communauté médicale n’était pas près de trouver comment guérir cette maladie.

La vie était imprévisible. 

Je ne savais pas ce que je serais capable de faire chaque jour, et encore moins à l’avenir. Certains jours, je pouvais mener une vie relativement normale, aller en cours et passer du temps avec des amis, du moment que nous ne faisions rien de trop actif. Certains jours, je pouvais à peine sortir du lit pour aller aux toilettes.

J’avais toujours été ambitieux en grandissant. J’adorais faire du sport, je voulais être musicien, je voulais parcourir le monde. Au début de la vingtaine, j’ai commencé à me demander si je serais capable d’atteindre l’un de ces objectifs alors que ma santé était si imprévisible et incomprise.

J’avais réussi à terminer le lycée et à aller à l’université. Mais assister à des cours et essayer d’écrire de faire des compositions un brouillard cérébral était un défi dont mes musiques souffraient. Quand j’ai eu vingt deux ans, j’ai eu un gros accident. Je ne pouvais assister à aucun cours ni travailler. Je ne pouvais pas faire ma lessive ou me préparer à manger. Tout ce que je pouvais faire, c’était survivre.

Je n’avais pas demandé l’aide d’un médecin depuis de nombreuses années; ils avaient été si décevants quand j’étais plus jeune. Mais maintenant je savais que j’avais besoin d’aide. J’ai trouvé un centre de santé holistique où j’ai vu un ergothérapeute, un nutritionniste, un conseiller et un médecin. C’est aussi là que j’ai eu mon premier attrait pour le yoga et la méditation.

Le yoga et la méditation m’ont aidé à accepter l’imprévisibilité de ma santé.

Avant de commencer ma pratique du yoga, je cherchais l’assurance. Je voulais qu’un médecin sache quoi faire. Je voulais un médicament qui ferait disparaître mes symptômes. Je voulais savoir que je pourrais guérir et rester bien. Je voulais une assurance qui n’existait pas dans la réalité. Attendre cette assurance m’avait empêché de chercher à me rétablir partiellement ou par moi-même.

Au fur et à mesure que ma pratique du yoga et de la méditation progressait, je me suis mieux adapté à mon corps et j’ai appris ce qui me rendait bien et ce qui me faisait me sentir pire. Mais le concept le plus important que j’ai appris de mes études était l’impermanence. Bien sûr, mes journées énergiques n’ont pas duré aussi longtemps que je l’espérais. 

J’ai commencé à surfer sur cette impermanence comme les vagues que je surfais en glissant sur la mer (ce qui était tout ce que je pouvais faire quand j’étais très malade, malgré la natation en grandissant).

Lorsque je suis tombé malade pour la première fois, la plupart des conseils qui m’ont été donnés étaient «d’essayer de passer à travers».

Les médecins m’ont dit de «boire du café au déjeuner» si je me sentais fatigué. Ils m’ont dit que je devais faire tout ce que je pouvais pour terminer mes devoirs scolaires et aller en cours afin de ne pas être laissé pour compte. Mais toute cette poussée de motivation que je me forçais à me donner était épuisante. Comme essayer de nager à contre-courant, cela ne me servait pas d’essayer de faire ce que mon corps ne permettait pas au moment où je me sentais très mal.

Comme toute personne atteinte d’une maladie chronique peut vous le dire, les bons jours s’accompagnent de la peur. J’essayais de faire tout ce que je pouvais les jours où je me sentais bien parce que je ne savais pas quand j’aurais la chance de rattraper tout ce que j’avais à faire (y compris la lessive et les devoirs scolaires, mais aussi des choses amusantes comme prendre un café avec un ami).

Chaque fois que je m’améliorais, j’attendais de nouveau une aggravation. Pourtant, j’ai réalisé que je n’appliquais pas cette logique alors que je me sentais au plus mal. Quand je me sentais mal, je n’attendais pas que ça s’améliore; J’étais au lit, désolé pour moi-même et craignant que cela ne s’aggrave.

Quand j’ai commencé à comprendre l’erreur de cette façon de penser, les choses ont commencé à changer pour moi. Quand j’avais une mauvaise journée, je me permettais de me reposer sans me vautrer. C’était frustrant si j’avais un rendez-vous imminent ou un événement social auquel je voulais assister et que je ne pouvais pas assumer. Mais me fixer des limites était inestimable.

Je n’avais pas besoin de «passer à travers» parce que j’aurais une autre chance. Je pourrais reprendre ce cours ou reprogrammer un rendez-vous avec mon ami. Cet état d’alitement n’était pas éternel. Mais c’était le moment pour moi de me reposer, de pratiquer la méditation ou une douce séance de yoga . Un temps pour moi pour lire des livres qui m’apportaient de la joie, un temps pour chercher la paix intérieur, l’acceptation et la joie.

Comprendre que la seule chose permanente est le changement m’a aidé à accepter ma maladie.

Cela m’a aidé à mettre fin à des pensées fatalistes comme «Je ne pourrai jamais réaliser mes rêves», qui me paraissaient raisonnables à l’époque mais ne m’ont pas aidé à me rétablir ou à réaliser ces rêves.

Apprendre à gérer cette impermanence m’a aidé à réaliser plus que je ne le pensais. J’ai réussi à obtenir mon diplôme universitaire, travailler à plein temps, voyager à travers le monde et même participer à des compétitions sportives!

Lorsqu’on traverse une période difficile, il est facile de se sentir vaincu. Il est facile de penser qu’il n’y a pas d’espoir et que nos vies sont irrévocablement changées. Mais en acceptant ce changement, en sachant que nos vies changeront toujours et que rien ne durera éternellement, nous pouvons mieux surmonter l’adversité.

Si vous traversez une période difficile en ce moment, je vous encourage à profiter de ce temps pour écouter votre corps et ce dont il a besoin. Au fur et à mesure que vous commencerez à le faire, vous remarquerez que les choses changent de jour en jour. Un jour, vous pourriez avoir une douleur fulgurante à la tête. La prochaine pourrait être un acouphène. La suivante, seulement un léger murmure de la douleur avant de revenir à une douleur brûlante à nouveau.

Au lieu de vous sentir opprimé parce que la douleur est revenue, acceptez qu’elle va changer. Que cet état de douleur – qu’il soit émotionnel ou physique – n’est pas un état permanent.

Accepter l’impermanence a changé tous les domaines de ma vie. 

Je suis musicien et écrivain indépendant, ce qui signifie que je n’ai pas de salaire fixe. Certains mois peuvent bien se passer et d’autres… moins. Mais je ne reste pas coincé dans les mauvais mois car je sais que cela va encore changer. J’ai encore des jours de mauvaise santé, mais je sais que les jours de santé et d’énergie l’emportent de loin sur les mauvais, et je suis capable de prendre les mauvais jours comme ils viennent.

Pour ceux d’entre nous qui souffrent de maladies chroniques , il est facile d’avoir l’impression que les personnes en bonne santé vont tout le temps bien. Mais ce n’est pas le cas. Nous avons tous nos mauvais jours. Mais s’attarder sur le nombre de mauvais jours ou de mauvais sentiments ne les fera pas disparaître plus rapidement, tout comme essayer de mettre tout ce que vous pouvez dans une bonne journée ne fera pas durer plus longtemps la bonne journée.

Au fur et à mesure que vous serez en phase avec les rythmes de votre corps et mieux adapté à la façon dont votre corps change, vous apprendrez à vous faire plus de bien. Regardez comme vous avancez entre la douleur et l’absence de douleur, de fatigue et d’énergie et profitez du temps de repos indispensable autant que de celui de l’activité.

Si vous avez également souffert d’une maladie chronique, cela pourrait vous aider:

Tenez un journal et notez ce que vous ressentez chaque jour. Passez en revue ce journal à la fin de chaque semaine afin de voir à quel point vous êtes confronté au changement, même en une semaine.

Commencez une pratique quotidienne de la pleine conscience. Cela peut être du yoga et de la méditation, mais cela peut aussi être une autre activité consciente comme marcher ou prendre un bain chaud. Tout ce qui vous aide à vous connecter à votre corps et à votre esprit et à évaluer les rythmes de vos pensées, de votre douleur et de votre niveau d’énergie. Cela vous aidera à tenir un journal précis et à voir comment les choses peuvent changer, même d’une respiration à l’autre.

Engagez-vous à éliminer les pensées fatalistes – pensées qui contiennent des informations que vous pourriez ne pas connaître. Des pensées comme «je souffrirai toujours» ou «je ne m’améliorerai jamais» quand vous n’avez aucune idée de ce que l’avenir vous réserve sont des pensées fatalistes.

Écrivez ces pensées dans un journal, puis écrivez la vérité à côté d’elles. Par exemple, «Je souffre en ce moment» ou «Je ne me sens pas bien aujourd’hui». Aucun de nous ne peut prédire l’avenir; ne laissez pas votre esprit vous tromper en pensant que c’est possible.

Et enfin, reposez-vous lorsque vous avez besoin de repos, et cherchez un moment de joie chaque jour.